Mein  Lebenslauf

Ich bin am 23.2.1988 in Potsdam geboren. Also in der damaligen DDR. Aber ich glaube nicht, dass ich irgendwie dadurch geprägt wurde. Ich war ein ganz normal lebhaftes Kind...

Jedenfalls sagen das meine Eltern. Mit einem Jahr bin ich in die Kinderkrippe gekommen.

In der Nacht zum dritten Oktober 1990 musste meine Mutti mit mir zum Notarzt. Der dritte Oktober war der Beginn einer langen Krankenhauszeit. (War an dem Tag nicht noch irgendwas anderes?) Die Diagnose lautete Leukämie mit all den sich anschließenden Therapien.

Ich wurde vom Krankenhaus Potsdam nach Berlin-Buch verlegt und dort begann der Kampf gegen die Krebszellen. Im Juli 1991 war meine Leukämie erfolgreich bekämpft worden.

Im September desselben Jahres ist meine Familie mit mir nach Ditzingen bei Stuttgart gezogen. Mein Vati hat dort eine bessere Arbeit bekommen.

Am 23. Februar 1993 war mein 5. Geburtstag. Ein paar Tage später musste ich wieder ins Krankenhaus. Ich hatte einen Rückfall mit den entsprechenden Folgen. Ich brauchte ein neues Knochenmark. Es folgte Chemo auf Chemo, zur gleichen Zeit begann die Suche nach einem passenden Knochenmarkspender.

Im August hatte das Warten ein Ende. Ich erfuhr, dass ein Spender gefunden worden war und dass ich ab 6. September im Transplantationszentrum Tübingen aufgenommen werde.

Jetzt begann die Zeit der KMT: Knochenmarktransplantation. Was für mich bedeutete, dass ich über acht Wochen am Stück im Krankenhaus, 21 Tage davon fast allein in einem sterilen Zimmer “Zelt“ sein musste. Besonders schlimm fand ich, dass meine Mutti auch nur kurze Zeit am Tag bei mir sein durfte. Trotz allen Schwierigkeiten, die wir in dieser Zeit durchstehen mussten, überstand ich die KMT den Umständen entsprechend gut. Nach acht Wochen durfte ich das Zimmer wieder für eine Stunde verlassen, um mit meiner Familie den ersten gemeinsamen Ausflug mit dem neuen Knochenmark zu machen.

Leider fühlte sich das neue Knochenmark in meinem Körper nicht wohl. Es kam ca. zwei Wochen nach meiner Entlassung  zu einer Abstoßreaktion: GVH (Graft versus Host) der Haut. Auch h meine Lunge wurde in Mitleidenschaft gezogen. 

Ich wollte aber unbedingt mit sechs Jahren eingeschult werden. In der Schule versuchte ich immer so normal wie möglich zu sein, was mir mit zunehmendem Alter immer schwerer fiel. Im Gymnasium wurden die Wege von einem Klassenzimmer zum nächsten länger und länger, ich  hatte schon große Schwierigkeiten mit den anderen mitzuhalten. Leider war meine Lunge schon so angegriffen, dass ich Sauerstoffmangel hatte und mich nicht mehr richtig konzentrieren konnte.

Anfang 2001 riet mir meine Ärztin in Tübingen, mir Gedanken über eine Lungentransplantation zu machen. Ich entschied mich dafür. Im Mai 2001 wurde ich auf die Warteliste für eine Organspende aufgenommen: Das Warten begann von neuem!

Mit 14 Jahren brauchte ich dann schon Tag und Nacht Sauerstoff. Ich versuchte kurze Zeit mit einem Tragbaren Sauerstofftank in die Schule zu gehen, aber es war einfach nicht möglich. Ich musste mich damit abfinden, dass ich Hausunterricht bekam. Leider verschlechterte sich mein Gesundheitszustand so weit, dass man mich bei unserem Termin im Transplantationzentrum stationär auf die Intensivstation aufgenahm. Das einzig Gute daran war, dass ich nun auf der Dringlichkeitsliste stand und so schneller eine neue Lunge bekommen sollte. Aber es ging nicht schnell.

Nach fünf Monaten im Homburger Krankenhaus hatte sich mein Zustand so weit stabilisiert, dass die Ärzte dort befanden, ich solle aus psychologischen Gründen besser wieder zu Hause warten. Das bedeutete wieder auf die normale Warteliste zu kommen. Ich wäre lieber geblieben, weil ich keinen Schritt zurück machen wollte.

Im August 2003 war ich dann wieder zu Hause. Die Warterei setzte sich fort und dauert bis heute an. Ich wollte aber auf keinen Fall wieder ins Homburger Krankenhaus. Doch meine Werte verschlechterten sich rapide.

Mit der Hoffnung endlich ein Organ zu bekommen, wechselte ich im Mai 2005 in das Transplantationszentrum Berlin. Ich musste wieder auf die Dringlichkeitsliste. Seit dem 5.August 2005 warte ich hier.

Aber ich habe einen Organspendeausweis – und du?

Mein Steckbrief...